2014年09月06日

ALS患者「笑って氷水を浴びて理解できる内容の病気じゃない」　妻「氷水被るなら動けない状態で」

1 ：以下、もみあげる名無しがお送りします：2014/09/06(土) 20:00:40.23 ID:MicHaelsA0


アイスバケツチャレンジ　ALS患者が今の思いを語る


als


7年前に「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」という難病を発症した宮城・仙台市在住の土屋雅史さんから、仙台放送にメールが届きました。
メールには「はじめまして、わたしは仙台市太白区に在住している土屋雅史(56)です。

家族や周囲の人に支えられながら、毎日を明るく過ごそうとする土屋さんが、今、一番訴えたいことは、難病への理解を広めようと、アメリカで始まった「アイスバケツチャレンジ」。
指名されたら、24時間以内に氷水をかぶるか、100ドルを寄付する。
チャレンジ完了後に、3人を指名するというもの。
日本でも、著名人を中心に瞬く間に広がり、日本ALS協会には、たった2週間で、2,700万円の寄付金が集まったという。
この取り組みに対して、土屋さんは、額につけたセンサーをまばたきで動かしながら、1文字1文字しっかりと、自らの思いを2日がかりでまとめた。
土屋さんは「アイスバケツチャレンジに関して。土屋雅史。良い面、ALSという耳慣れない病名への認知度が上がった。寄付金が増えた。悪い面、一部マスコミが笑いを誘う映像を流していた。人が悲しんでる病気が、一部の人たちのパフォーマンスによって、変な表現や解釈をされている。
そんな笑って、氷水を浴びて、理解できる内容の病気ではないと理解してほしい」と意見をまとめた。
妻・佳代子さんは「もし、バケツチャレンジをするなら、動けない状態でかぶってほしい。彼は動けませんから、氷水かぶっても。冷たいとも言えないし、暴れられない。それを楽しそうにやってると、何をしたいのかなって、だんだん思ってきて」と話した。
そしてこの活動が、はやりになってしまっていることにも、土屋さんは複雑な思いを抱いている。
土屋さんは「今後への思い。なりたくてなったわけではない難病と日々戦っている。行政はもとより、難病患者への温かい気持ち、支援は、拡大継続していく世の中であってほしい」と意見し、健康な人たちへメッセージを送った。

http://www.fnn-news.com/localtime/miyagi/detail.html?id=FNNL00015816



ネットの反応




･そりゃ目立ちたい奴がやってるだけだもの



･そもそも最初はＡＬＳを理解しようって趣旨じゃなかったはず



･人間のちょっとした善意とノリを利用した寄付促進運動だよね



･まじめかｗｗｗ



･皆が知らなかった病名を周知させたのはでかいと思う



･つーか一気に話題にならなくなったな



･完全に忘れてた



･蚊に全部持ってかれた感



･内心茶番にムカついてる当事者も多いだろうな、とは思っていたが



･結局セレブのバカ騒ぎネタに使われただけだからな



･患者からしたら、置き去りにされてる感が辛いんだろう



･募金パフォーマンスなんて好きにやらせておけばいい



･他人の病気なんて理解なんてできっこないんだよ最終的には



･ADSLは深刻な難病なんだよ　お前らにはわかんねーだろうな





99%ありがとう ALSにも奪えないもの
Posted by michaelsan at 20:30 このエントリーをはてなブックマークに追加 │Comments(122)│TrackBack(0)
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この記事へのコメント
  1. 時に真剣になる管理人
    名無し at 2014年09月06日 20:36 ID:Z5MvMCZG0
  2. ああホントADSLは大変な病気だよな！うん
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:37 ID:I.rHo37x0
  3. 理解するとかいう趣旨とはちがうだろう
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:37 ID:s5HU86r.0
  4. そら内心ムカついてしょうがないだろ。当の本人達は置き去りで、健常者は楽しげにお祭り騒ぎしてるだけなんだからな。１万円のためだけに不愉快な思いはしたくないだろう。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:38 ID:A.HP82kB0
  5. みんなこんな何もできない僕達のためにありがとうって泣いて感謝してる動画もあるよな 形はどんなであれ知ってもらえるだけでいいって
    名無し at 2014年09月06日 20:42 ID:vFIU.j0f0
  6. 全くの正論です、反論の余地はありませぬ。
    うぬ at 2014年09月06日 20:42 ID:di3zS4pv0
  7. ↑患者の人な
    名無し at 2014年09月06日 20:43 ID:vFIU.j0f0
  8. 今でこそ惰性とか流行りで拡散してるけど、認知度上げるという目的につながったのは事実やしそれは良かったんじゃないの
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:44 ID:2G2drRiU0
  9. 間違った認識で認知度が上がっても全く意味ないんだけどな
    ななし at 2014年09月06日 20:47 ID:5LjD5lLB0
  10. あ？
    あぁん？お前それマジで言ってんのか？
    お前ののその病気も、この偽善寄付金でいくばくか助かるかも知れないじゃん？
    お前がいらなくてもお前以外のお前と同じ病気の人がこの偽善寄付金で助かるかも知れないじゃん？

    動けないくせに偉そうな事言ってんじゃねーよ
    ならお前は一切の政府からの補助金等の援助受けてないんやな？
    医療費も100％実費で払ってるんやな？
    あんま世の中ナメんなよ？偽善でも汚い金でも、それで助かる命があるかも知れないだろうが？
    この氷水かぶるのが正しいのか正しくないのか？売名行為でもはやただのパフォーマンスになってるのはわかるが、お前とお前の嫁さんは文句言うなら一切の補助金受けるなよ？
    宵闇の一樹 at 2014年09月06日 20:47 ID:OTz4TTeMO
  11. 毎日を明るく過ごせて無いじゃん
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:48 ID:InPi3wjA0
  12. 春馬のドラマの方がよっぽど周知に貢献してる
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:48 ID:Iig4a5hg0
  13. 氷水被って理解したつもりに成ってる奴は独りもいないと思う。
    面白可笑しくやっても広まるならいいんじゃないか。
    患者として文句言うならもちろん寄付は断るつもりなんだろうなと思ってしまう。
    大体理解なんて出来る訳がない。金出すぐらいしか出来ないよ、期待するな。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:49 ID:qmmmhNki0
  14. ※10
    その手の厚かましい温情が不愉快なんだろうが。
    助けてやるから茶化させろと言ってるようなもんなんだよ世間知らず。
    楽しませてくれないと寄付しねぇと抜かすんならその金で菓子でも買っとけ屑。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:52 ID:A.HP82kB0
  15. 元々は寄付の部分が罰ゲーム扱いだったからな
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 20:54 ID:zEtiOLO70
  16. 案の定DQNが騒ぎたいきっかけに使われてるね
    患者や家族にしてみればたまらないだろう
    もか at 2014年09月06日 20:59 ID:5NyNp3y30
  17. もうこれ本当嫌い、くさいんだよ
    名無し at 2014年09月06日 20:59 ID:z4S5fjbN0
  18. この人も相当辛い目にあってるしちょっと愚痴るぐらい許したれや
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:01 ID:3DPlsDIy0
  19. ※10
    ＞動けないくせに偉そうな事言ってんじゃねーよ

    無茶苦茶なこと言っててワロタwww
    名無し at 2014年09月06日 21:03 ID:hgEnpg1g0
  20. いや、そんな真面目なこと言われてもな…
    日本版24時間テレビと同じノリ
    偽善みてーなもんですからｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:03 ID:mPoBT1ze0
  21. どーせベッドから動けないんだし、世間のセレブがどうワルノリしてようと関係なくね？

    安心しな、お前の親しい知人たちの何人かは陰で「よかった〜、自分や家族があんな悲惨な病気にならなくてよかったわ〜♪」って言ってるよ

    結局、何か自分に原因があるんだろ？前世がテョソだったとかさw
    みそ at 2014年09月06日 21:05 ID:SPv2qbaI0
  22. 妻の言い分は的外れだろ
    別に疑似体験のために氷水被ってるわけではないのでは・・・
    名無し at 2014年09月06日 21:07 ID:29sseKpK0
  23. まぁ当たり前の事だが、人の前では言うなよ
    名無し at 2014年09月06日 21:07 ID:cWNdkxbAO
  24. ADSLは甘え！
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:07 ID:SPv2qbaI0
  25. 病名と、そういう病気があるってことが世間に広がっただけでも十分だろ
    寄付金も昨年とは比べ物にならないほど集まったし

    健常者にどれだけの理解を求めてんの？
    他人にそこまで理解しろってほうが無理だろ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:09 ID:.7ePLeX.0
  26. ALS患者の家族が氷水被って
    アイス・バケツ・チャレンジ批判した人を指名したら
    最高なのにｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:10 ID:7.12dV4r0
  27. 俺らは嫌な思いしてないから
    それに難病患者が嫌な思いをしようが俺らの知ったことではないわ
    だって全員どうでもいい人間だし
    at 2014年09月06日 21:10 ID:emuaE2T60
  28. ALSつらいですよね〜
    気持ちわかります！僕も氷水被った時キツかったんで！！


    こう言われてるように感じるんだろうな
    そりゃあビキビキくるのも無理はない
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:11 ID:Ulq5WFb.0
  29. あれだけ金集まってちゃんと運用できるはず無いよな
    それでもやめないってことは…うん…
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:13 ID:OzpJt.DV0
  30. 気持ちは分かるが、寄付が増えることには変わりないんだよな。
    何もしないよりかはいいんじゃないかな、口でどうこう言うよりも行動起こして結果が出てるわけだしね。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:14 ID:jP7kSgA40
  31. ADSLｗｗｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:14 ID:Lj.ZEYA90
  32. 実にどうでもいいｗｗｗｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:16 ID:imsqAKGj0
  33. 正直、駅前で並んで募金活動してても何も思わなかっただろうし、チャリティー活動も真剣にすればするほど続かないもんだし難しいな
    (´・ω・｀) at 2014年09月06日 21:16 ID:1GwWUgR20
  34. ぷっｗｗｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:18 ID:wBs3daQ00
  35. ガイジの分際でｗｗｗｗｗ
    tokushima丸岡誠 at 2014年09月06日 21:19 ID:xoPPQXmH0
  36. 感じ悪いよねー
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:20 ID:mdHj4lke0
  37. そらか後は死ぬ以外が無い人間が
    どこに行くかもわからん金だして遊んでるだけでいいことした的なこと言われりゃ腹立つだろ
    というか腹が立つ伝え方したんだろ記者が
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:21 ID:V5ImV.5W0
  38. そう思ってしまうのはわかるが、公の場で言うべきではないんじゃない。
    深くは知らないだろうけど、今回の件で寄付してきた人もいるわけだし。
    世の中そんなもんだ、世間に期待しすぎだと思う
    名無し at 2014年09月06日 21:22 ID:TbggXc8.0
  39. 茶化して遊ばれるくらいなら寄付なんぞ受け取らないという人間なんかいくらでもいるけどな
    アイスバケツチャレンジは人の気持ち考えなさすぎ。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:23 ID:A.HP82kB0
  40. 真面目かとかノリとか
    吐き気がする
    名無し at 2014年09月06日 21:24 ID:O9oKcFZ1O
  41. ってかいくら金が集まろうと今現在この病気にかかってる人間はただの一人も助からないんだし、そんな病気利用して騒ぎたいだけのネタにしてることに当事者が恨み事の一つでも言うのがそんないけないことかね
    知名度が上がった？どういう病気でALSがなんの略かもわからないが大半でしょ
    数年後には「ALS？あああの昔流行った氷水被る奴ね」って程度になってるし実際既に忘れられかけてる
    これを「知名度が上がった」とは言わない
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:25 ID:qQVo3qtw0
  42. なにもしないネットで文句言ってウンコしてるだけの人間が、方法はどうあれ医療に貢献してる人間に文句をいう
    「セレブのばか騒ぎ」
    僻みならはっきりそういえよ、ほんとゴミばっかだよ
    悔しかったら、募金しろよゴミども
    774 at 2014年09月06日 21:26 ID:usOtTpcO0
  43. 寄付してもらってんだからいいやろ
    あ at 2014年09月06日 21:27 ID:Y.gVPeOH0
  44. 「実際金が集まってるんだからいいだろ（だから文句言うな）」が通るなら「いくら金が集まろうとその金で患者は助からないんだから恨み事くらい言わせろ」も通ると思うわ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:29 ID:qQVo3qtw0
  45. で、寄付されたお金はどこに行ったのかな？
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:31 ID:azeUFs4k0
  46. この患者の意見をもって患者の総意のように言うのはよくない
    よろこんでる患者もいるわけで、患者にしても賛否両論あるんだよね
    at 2014年09月06日 21:33 ID:q7uVzLPo0
  47. ※44
    無論構わないさ。
    そして、掃き溜めのようなまとめblogのコメント欄でセレブと寝たきり両方に石を投げるのも俺の自由。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:34 ID:SPv2qbaI0
  48. 寄付金を集めるためだから、超がつくほどの大成功だろ。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:36 ID:2oUzlCxw0
  49. 良いことしてるとか思ってる人を批判すると逆ギレされるから注意した方が良い。
    でも、実際ムカついてる人多いんじゃないの？他の患者の立場とか諸々を考えて我慢してるだけで。
    名無し at 2014年09月06日 21:36 ID:7uVOFNeTO
  50. 病気にならんと解らんこともあるしこんなこと言ってもしょうがなかろうて
    コイツらは椎間板ヘルニアの辛さは解らんだろうし
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:40 ID:kHeqHGpP0
  51. まぁ日本ではALS協会の活動費になるだけで直接患者に行く金はゼロだもんなぁ。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:40 ID:Lj.ZEYA90
  52. てか、チャリティーって赤の他人に金を払うっていう糞不愉快な行動を、
    少しでも笑って楽しくできるようにするのが目的でしょ？
    笑ってるからダメって、チャリティー全否定になるんじゃない？
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:40 ID:UTuRtlkj0
  53. あのー、alsの人もアイバチやってるんですけど…
    こいつみたいなalsがいるから、全てのalsが迷惑する。煽り商法なら他でやれよ！
    p at 2014年09月06日 21:42 ID:AYdBpsZj0
  54. この妻の方は本当にバカなんだなと思いました
    あ at 2014年09月06日 21:42 ID:Qi.8GgHQ0
  55. ※１０は口悪いけど、要するに「偽善でもそのお金で助けられてるから素直に喜べ」って言ってるんでしょ？

    その考え方もわかるけど、やっぱり患者のいうことは最もだと思う。氷水被るよりも１円でも寄付したほうがちゃんとした思いも伝わると自分は思う
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:44 ID:KA.cMfAs0
  56. 複雑な心境だろうな。
    患者さんからしたら決して気持ちの良い寄付の仕方ではないよな。

    やってる人は目立ちたいだけの奴、何も理解せずノリでやってる奴、理解した上でやってる人がいるから一概に否定できないし。
    あ at 2014年09月06日 21:47 ID:grSKrFlX0
  57. 自分の病気をダシに楽しんでチャリティーだからと言われて嫌な気分になんなとは言えないわな。
    金恵んでやるんだから文句言うなって言われてもねぇ。どんだけ上目線だよという話だわな。
    評価してる患者もいるけど不愉快な思いをしてる患者もいるという話だわな。
    名無し at 2014年09月06日 21:49 ID:7uVOFNeTO
  58. ※45
    自分で調べることも出来ないの？

    だいたい評価してる奴もいればしてない奴も居るとかそれこそ当たり前のこと言って何がしたいわけ。そのコメントが上から目線だっつーの
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:53 ID:DLzJY7T50
  59. 動けないままかぶった人がいたような…
    匿名ツァン at 2014年09月06日 21:57 ID:olqwvPXQ0
  60. 間違った認識で広がったっていいでしょ別に
    誰にも知られてないよりも1億倍マシ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:58 ID:lTMs0gAh0
  61. まーたお前らはZ武に負けたのか
    名無し at 2014年09月06日 21:59 ID:CyeippI90
  62. 被害者ズラすんな。プラス面のほうが大きいだろ。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 21:59 ID:jOqja9B.0
  63. ※60
    この程度の思慮の浅いガキが支持してるのがアイスバケツチャレンジなんだよね
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:01 ID:A.HP82kB0
  64. 患者本人たちからしたらはらたつものにしか見えんだろうな
    関係ない自分でさえいい気分しないんだし
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:06 ID:6FXn6BID0
  65. え？

    と言うか、氷水かぶるか、寄付するかだろ？
    パフォーマンスし奴は寄付してない奴だろ。
    まさか名声が欲しかったの？
    at 2014年09月06日 22:07 ID:F.c2Cd.x0
  66. 良い面、悪い面と言ってるだろ
    文盲が多いわ、チンピラみたいなの多いわで程度がしれるな・・・
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:07 ID:.rek8KHT0
  67. ※10
    補助金と寄付金は全然別モノだと思うけど？
    寄付金はこの病気の治療方法を研究する機関へのものだと思ってたけど、違ったっけ？

    ※22
    氷水の冷たさで筋肉が萎縮→ALSの疑似体験で患者の心情を知る、というのが発案者の言い分
    それすらも理解していない人多すぎじゃね？
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:11 ID:uJaz6yy80
  68. 知名度上がってよかったとか、寄付してくれるだけマシとか言っていいのは患者だけだろ…
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:14 ID:H68p2UrT0
  69. ALS話題になるだけで知名度が上がる
    しかもお金まで入ってくる。いいことじゃないか。
    まあアホが騒いで集まった金だから
    嫌な思いかもしれんが・・・
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:14 ID:fXt3XQKZ0
  70. ※58 評価するのもしないのも患者側の立場ってのもあるんだよという当たり前の話を理解してない人も※欄にいるじゃん。
    文盲なの？
    名無し at 2014年09月06日 22:15 ID:7uVOFNeTO
  71. 5日前のニュースだけど、ALS患者だと犯罪おかしても裁かれないんだねー！！

    医療法人「徳洲会」グループの選挙違反事件
    グループ創始者の徳田虎雄前理事長（７６）について、虎雄氏を選挙運動全体を主導した「総括主宰者」と認定したが、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のため捜査が中断、東京地検特捜部は９月１日、「違法な選挙運動を主導したことは証拠上間違いないが裁判に出廷させるのは難しい」などとして不起訴（起訴猶予）処分とした。
    親族やグループ幹部ら１０人全員の有罪判決確定。これで一連の捜査が終結した。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:33 ID:7VatBPuX0
  72. じゃあ寄付金を返そう！(提案)
    名無し at 2014年09月06日 22:38 ID:9CrkaEvj0
  73. ALS患者の苦労もその縁者の苦労も知らないで汚い文章書いてる米欄の連中は一体何様なんだ
    a at 2014年09月06日 22:47 ID:CwJnbb2y0
  74. この寄付金ってあんま意味ないよな

    実質治療に繋がるのって山中教授のiPS細胞くらいで、
    最重要研究の一つだから寄付金なんかなくても研究できる
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:50 ID:vZiGbpQw0
  75. 難病だから皆が心から心配して一万円出してくれるとか思ってたら大間違いだわ
    はっきり言って甘すぎワロタ
    偽善の一万円は真心の一円の一万倍役に立つのが現実
    チャリティーってそういうもんよ
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 22:55 ID:bJh1.utq0
  76. 実際これでALSを知った奴は多いだろうし募金も集まってるんだよなあ
    でもやっぱり氷水被ってALSですキャハハは気分悪い
    もっと賢い方法でやるべきではあったと思うが、何もしてない俺には何も言えない
    名前 at 2014年09月06日 22:57 ID:gn5x8lRU0
  77. >ADSLは深刻な難病なんだよ　お前らにはわかんねーだろうな
    発達障害か何かかな？
    名前 at 2014年09月06日 22:58 ID:gn5x8lRU0
  78. そもそもは目立ちたがりのハリウッドセレブを巻き込むことで
    世界中にいる金持ちに寄付させるのが目的だったけど
    あんな方法だとすぐにアホの最下層にまで行ってしまい
    結果批判のまとになっちゃったっていう
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 23:13 ID:sAQLJG7T0
  79. 募金も集まったしＡＬＳの知名度も上がったし
    知名度の上がり方も最近よくある患者がやらかしたとかじゃなくて
    外野が騒いだからでＡＬＳ患者の評判が落ちる事も無く良かったんじゃない

    全く別の難病だけど実は思った以上に知名度ってのは重要で
    知名度の無いものはそれがどんなに重篤なものであろうとも他人からはナマケ病って切って捨てられるからね
    ＡＬＳも知らない人からは単に運動不足がたたって動けなくなった自業自得じゃねえかってとか言われてたんじゃねえかな

    あと政府はとにかく医療費を削りたがってて難病のいくつかは常に難病指定を外される瀬戸際だからね
    治療法が確立されたとかじゃなくて医療費削減目的でね
    今回の件でここまで有名になったのならそのリストには当分のらんだろう
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 23:18 ID:ErYAMdnS0
  80. 個人的にこれって見世物小屋のように思うんだよね。だって、話題になったけど、既に風化しつつあるでしょ。これで本当に知名度は上がったのかな？
    ﾅﾅｼ at 2014年09月06日 23:29 ID:cOsGhPvIO
  81. ALSの治療法の研究に本気で投資する製薬会社は無いね。
    ALSの研究にメインで取り組んでる研究者も、たぶんいない。
    あまりに珍しい病気で、治療法が見つかったところで儲けが無いからね。
    そんなことより口内炎の効果的治療薬の方が、儲けはデカい。
    ああ今、口内炎が痛い。
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 23:30 ID:3akzKGHc0
  82. まあもっともな意見だよね。いくら寄付金が集まろうが自分の懐が暖まるわけでもが早急に治るわけでもないし、当事者にとっては何となく馬鹿にされ舐められてる感だけがあるだろうな。
    ※ at 2014年09月06日 23:33 ID:8Nli6ghXO
  83. 難しいですな。
    そりゃ本当に辛く苦しいのだとは思う。だが、そういった陰気臭い部分が強かったらこれだけ流行った＝寄付金が集まっただろうか。
    寄付金があっても良くならない病なら、最初から触れないほうがよかったか。
    名無し at 2014年09月06日 23:40 ID:aWwX4m5W0
  84. 患者にだって色んな考えの違いがあってそれを言うのは自由だろうに
    感謝してると口を揃えて言わないといけないのか？
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 23:50 ID:YzOddm5H0
  85. 駅のトイレで長便＆煙草吸ってる人たちにバケツチャレンジしたいと思った事ない？(^^;;
    あ at 2014年09月06日 23:56 ID:zn975W8.0
  86. なんか、病人に対して、おまえら劣等民におれら優良民が金恵んでやってんだから、へーこらしろや！
    とか思ってる奴多いな。

    別に調子ノリのアホどもがしぶしぶ出すような小銭なんか、誰も必要としてねーんだよ、クソボケどもが

    神妙にしろ、とは言わんが、病気のことを知りもせずに頭の悪い遊び感覚でチャラついてるアホにイラつくことの何が悪い？

    誰もお前らなんか必要としてません、とっとと消えてください
    もみあげる名無し at 2014年09月06日 23:59 ID:zM52jY6y0
  87. まぁ寄付そっちのけでアイスバケツチャレンジがメインになってる節はあるよな
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:03 ID:WR26i1Hn0
  88. 二択のルールを設けて人の強迫観念につけ込む悪徳商法 嫌々参加させられた人は芸能人にもたくさんいた
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:10 ID:.kycQXLF0
  89. ADSLで歯磨き粉吹いた
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:12 ID:7NXuqikT0
  90. 寄付よりも氷水かぶってる事に焦点が当たってるのがズレが生じたきっかけだよね
    シリアだかで瓦礫を頭からかぶってた人達の方がよっぽど賢いと思ったよ
    名無し at 2014年09月07日 00:17 ID:WylDW.vK0
  91. ADSLが深刻ならFTTHはどうなるんだよ！
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:29 ID:ObSYnf.N0
  92. ALSっていう病名は有名になったけど理解はされていないし、水かぶることのほうが印象に残ってしまうね。こんなことになるくらいなら知名度アップなんていらない。

    ふざけて水かぶってる=寄付はしません
    ってことだから、何もいいことはない。

    ALSで亡くなった人と遺族を知ってるけど、その遺族もこういうのは見たくないし嫌だって言ってる。寄付は嬉しいけど、確かにこの企画はおかしい。許せない。
    あ at 2014年09月07日 00:33 ID:zUMCYrra0
  93. なんだろう？募金で集めた金は募金した人の感情で何か変わるものなのかね？腫れ物扱いされたいのかな？ああかわいそう！って

    そもそもこの氷水はALSの周知ではなく、知名度のないALSへの募金をいかにして増やすかだからな。本質はそこだぞ
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:37 ID:6iQzsKXz0
  94. でもバカは炙り出せたじゃん
    at 2014年09月07日 00:37 ID:bKTYMBFe0
  95. どっちもうさんくさいからなぁ。いや、金が要ることなのはわかるけど、現状弱者の定義も大きくなってきてるし…
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:45 ID:cLmN1G6Q0
  96. まず全員ALSのこと勉強しようか
    あ at 2014年09月07日 00:47 ID:zUMCYrra0
  97. 障害者ごとぎがガタガタ言うな
    売名行為だろうが金を恵んでやってるんだよ
    てめーらは黙ってろ
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 00:50 ID:RwBc72gK0
  98. つまり患者はお金に困ってるわけじゃないってことか
    てっきり藁をもすがる状態の患者が沢山居るものと思っていたわ
    困ってる人が居ないなら別にこんな募金活動する必要無い。誰にも必要とされてないんだろ
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 01:03 ID:5QaTB7eT0
  99. まぁただの不幸の手紙ですし、それで寄付金集まるなら良いことかと。
    at 2014年09月07日 01:13 ID:iFUnWz6G0
  100. 勉強して下さい
    心の底から同情してください
    私が苦しいあいだはあなたは楽しまないでください
    未来の患者ではなく今すぐ私を治してください
    出来ないならあなたも世界中のすべての人間も同じ苦しみを味わってください
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 01:17 ID:o5cyjHKp0
  101. ここのアフィにあるＡＬＳ患者の藤田さんの本も読んだことあるし
    講演で直に見たことあるけど、正直言って、ＡＬＳはうかつにしゃべれない程痛々しい病気だと思った。
    閉じ込め症候群とか、認識は完全にあるのにまったくからだが動かないまま
    何年も生きるとか、本当に怖い病気だよ
    藤田さんは、ＡＬＳの治験とか治療法とか見つけて欲しい感じで、アイスバケツチャレンジも一概には否定していないようだよね
    ＡＬＳ患者さんもいろんな考えあるしね
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 01:33 ID:8SicGcrC0
  102. 「目立ちたがり」「おかしい」そういうことじゃなくて
    『このイベントが盛り上がればALSを知る人が出る、ALSの議論が巻き起こる』
    これがゴールなんだよ

    だから、いいんだよ、これで
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 01:45 ID:PvHuCIGC0
  103. こないだドラマやってたしな
    一時的なブームみたいなもんだろ
    エボラとか他に注目すべき病気はたくさんあるしな
    あ at 2014年09月07日 03:43 ID:AwKOS40q0
  104. 寄付金の半分は企画者が頂くんですけどね
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 03:43 ID:Jr.pfz7G0
  105. 寄付金やるから文句言うなみたいな風潮。
    チャリティーという名の公開オ○ニー。
    どうせ寄付するなら楽しくしよう！ていう企画で、売名だとしても世界中の人が参加してくれてるのに、感謝の意が出てこない患者。
    人はそれほど深く考えないんだよ、世間に期待しすぎだと思う。
    名無し at 2014年09月07日 04:46 ID:cdrcFDVv0
  106. あれは感じ悪いよね。
    五体満足の俺がノリで恵んでやるぜHAHAHA〜、と見える。
    あ at 2014年09月07日 06:22 ID:7lmKchpk0
  107. なんだか患者側もうざくなってきたな
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 07:05 ID:dhbuRiNN0
  108. 趣旨をわかってないみたいだな…。ちょっとでも興味持ってもらうためのパフォーマンスだ。ただ真面目にポスターを貼って街頭呼びかけするだけなら誰も興味持たないだろう…。
    名無し at 2014年09月07日 07:10 ID:FhhvE3Kj0
  109. 逆にこんな刺々しいコメント出すような世界中が自分を理解して当然って姿勢を傲慢に感じる。寄付も正しい説明もなく笑い者にされてる病気・立場の人間は沢山いる。アイスバケツチャレンジは正しい説明で理解を促した上に寄付まで募ってる。これ以上の何を赤の他人に求めるっていうのか。傲慢な重病アピールされると蹴り飛ばしたくなる。
    名無し at 2014年09月07日 07:14 ID:8sCwBszd0
  110. ALS患者を目の前にしてセレブ達がキャッキャ言いながら
    面白寄付してるのと同意だからな。腹立つ奴がいて当然。
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 08:44 ID:0V3Telw30
  111. 病人をネタにしてパフォーマンス。この要素が強すぎるよ。
    寄付金が集まるからと言って、金が全てじゃないだろ。
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 08:52 ID:0V3Telw30
  112. パフォーマンスの為だけに水被るようになったらちょっと考え物だけど、実際それで金が集まってるんだからいいじゃないか
    偽善だろうとなんだろうと金は金だよ
    名無し at 2014年09月07日 10:31 ID:cCiBzGro0
  113. あのね
    日本だと難病指定でそもそも金出るのよ？ｗ

    金出ない海外では、偽善の悪ふざけ分を差し引いてもありがたさが残った
    でも日本じゃ完全にただの悪ふざけでしか無い
    擁護する方も「金が集まったんだからいいだろ！」と海外と状況が違うことすら知らない

    そりゃ、ちょっとでも事情知ってたら擁護する奴がバカだって丸分かりだわｗ
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 14:46 ID:0reRSrTp0
  114. 筋萎縮性側索硬化症って病名見ても凄い難病と見てとれる。発症から五年生存率が極めて低い。茶化すようなチャリティーにしている日本のチャレンジが嘆かわしい。
    名無し at 2014年09月07日 15:59 ID:Gr2Q7KwsO
  115. 金だけの問題だけじゃなくて世間ではほとんど認知されていなかった難病が
    広く知られるようになったということだけでも大きいだろうに

    金集めという表面だけしか見えなくせにバカ呼ばわりしているバカがいるようだな。

    まあ氷水被るのはオレも理解不能だけど。
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 17:15 ID:kYYE.g650
  116. 知らなかった病気がみんなに広まって良かったじゃねーか

    え？なに言ってるかわかんねーわ。
    知名度上がったら、研究者希望が増えるとか思ってるの？
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 22:38 ID:GeNYyAHi0
  117. 名前はしらねーけどこういう病気は多分皆知ってる。
    ホーキング先生とかいるからな。改めて広まったとは思えねーけどな。
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 23:06 ID:0V3Telw30
  118. ※112
    そうかじゃあお前だけ給料は札でビンタして支給するわ。
    金は金だろ。
    もみあげる名無し at 2014年09月07日 23:08 ID:0V3Telw30
  119. いじめを無くそうで募金して、ケツバットか一万円で笑いながらやってたらこう思うだろ
    津波で被害に合った人の募金で、水かぶるか一万円
    流された人の気持ちが分かるなんてやったらどうなんのよ
    有名人に言ってやれよ
    at 2014年09月08日 01:22 ID:6W1C.ZgT0
  120. 外人の御ふざけに乗っかったらダメだ
    もみあげる名無し at 2014年09月08日 08:08 ID:1fSs1gHl0
  121. じゃあ寄付金はいらないってことだな

    募金される側の疑似体験をしないと募金できないのかよ
    あ at 2014年09月08日 15:16 ID:.htN.L2r0
  122. 苦しい人を助けになるのには苦しいその人の気持ちを知らないといけないなんて勘違い甚だしいとおもうけどね
    特に、カウンセリングとかそういうヘルプなわけじゃないんだし
    奴隷の鎖自慢じゃないけど、辛い自分アピールしなきゃいられないひとはどんな環境でもどんな起点があっても辛い人生しか待ってないと思うよ
    そもそもお金を募る意味を履き違えてるよね
    支援は必要だけど、支援するお前らは俺たちの苦しみを理解しなきゃいけない、してないなんて偽善だ、押し付けがましいとか正直傲慢以外の何物でもない
    名無し at 2014年09月17日 22:05 ID:IIjGl.PP0
 
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